Balıkesir’de Necatibey Eğitim Fakültesi yani çok bilinen kısa ismi ile NEF’in kantininde Prof. Dr. Gülcan Çetin ve 21 Mart Down Sendromu Farkındalık Günü üzerine tez danışmanlığını yaptığı öğrencisi Miray Doğan ile bir söyleşi yaptım. Miray Doğan “Biyoloji Öğretmen ve Biyoloji Öğretmen Adaylarının Down Sendromu Hakkındaki Görüşleri” başlıklı yüksek lisans tezini yazmaya başlaması tesadüf değildi.
Miray Doğan’ın hayatının “Kutsal” ile farklı bir seyahate nasıl dönüştüğünü konuştuk.
Masada üç bireydik; Gülcan Hocam, Miray Hanım ve ben… Tahminen de yüzlerce, binlerce Miraylar vardı sanki! Nef’in kantininde gerçekleştirdiğimiz sohbeti Prof. Dr. Gülcan Çetin ve Miray Doğan’ın müsaadesiyle sizlerle paylaşıyorum.
Gülcan Hocam kendinizden bahseder misiniz?
Merhaba, ben Gülcan ÇETİN. 1990’dan bu yana Balıkesir Üniversitesi Necatibey Eğitim Fakültesi Biyoloji Eğitimi Anabilim Dalı’nda misyon yapmaktayım.
Miray Doğan ile bahis hakkında çalışma yapılmasına nasıl karar verdiniz?
Miray ile lisans periyodunda tanıştık. 2012 yılında mezun oldu. Onunla 2012’ de yüksek lisansa başladığımızda tez konusunu ‘Mitoz ve mayoz bölünme’ ile ilgili olarak belirlemiştik. Onun iş hayatı yoğunluğu ve tez bir ortada âlâ gitmedi ve tezi uzun mühlet sürüncemede kaldı. Yüksek lisansı bırakmaması için orta ara görüşmelerimiz devam etti. 2016’ da Miray’ın down sendromu ile ilgili öyküsü başladı. Miray 2017’de tez konusunu değiştirmek istediğini söyledi. Nedeni ise, Kutsal’dı. Kutsal’ın doğumu ile her şey tamamen değişmişti.
Miray Hanım, çocuğunun down sendromlu olduğunu ne vakit ve nasıl öğrendin?
Merhaba, Gebelik sırasında 11. haftada tarama testi yapıldı, test sonucunda riskli çıktı fakat ayrıntılı ultrasonlarda yapılan ölçümler ve denetimler olağandı. Uzmanlar testte yanılma hissesi olabildiğini, çocuğumun olağan olduğunu fakat tekrar de farklı testler de yapabileceğimizi söylediler. O süreçte hazırlıklı olabilmek için Amerika’ya test yolladık. Genetik merkezine gelen kromozom tahliline nazaran sonuç olağandı. Doğuma kadar bu formda aklımızda soru işareti olmadan devam ettik aslında. Doğumdan sonra, odaya gelen çocuk hekiminin “Tarama testi yaptırmadınız mı? Down sendromu kuşkusu var.” cümlesiyle seyahatimiz da başlamış oldu.
İlk öğrendiğinizde, ne hissetiniz?
Hayatımızın en keyifli günlerinden biri diye düşündüğümüz bir an güya bir bilinmeyene sürüklenmiştik, vakit durmuş üzereydi. Kulağımda daima tabibin cümleleri yankılanıyordu. Bir yandan bir kusur olduğunu düşünüyordum, kromozom tahlili sonuçlanana kadar daima sanki diye bekledim. Natürel insan o an ne olduğunu, o şokla tam da idrak edemiyor. Fakat o bilinmeyenin bizim aslında hayatımızın tek manası olduğunu anlamamız ve birbirimize kenetlenmemiz neyse ki geç olmadı.
Bu öyküyü bir seyahat olarak tanımlayacak olursan nasıl bir seyahat?
Hayatımızın en hoş yolculuğu… Her şey her vakit doğal ki kusursuz ya da dışarıdan görüldüğü kadar kolay değil. Hem bugünü hem de yarını daima planlamak ve düşünmek zorundasın. Bazen çok yorulduğumuz da oluyor bazen de her şeye karşı aslında dimdik olabileceğinden daha da güçlü olmamızı sağlıyor. Bazen Kutsal’dan evvel hayatın ne kadar da boş ve anlamsız olduğunu düşündüğümüz oluyor. Zira onun gözlerinin mavisiyle orijinal bir dünyaya açıldı bizim seyahatimiz.
Peki, Gülcan Hocam siz bir bilim insanı olarak daha evvel down sendromu hakkında bilimsel bir çalışma yapmış mıydınız?
Hayır. Biyoloji eğitimi konusunda pek çok çalışmam bulunmasına karşın, benim için de farklı bir tecrübe oldu.
Down sendromlu çocuğu olan bir anneyle tez yapmak sizi bir hoca olarak nasıl etkiledi?
Bu mevzuyu çalışması için teşvik ettim. Bu hususta nasıl bir çalışma yapabiliriz diye bahisle ilgili literatür taradım, daha çok çok bilgi edindim. Genetik hastalıklar konusunda daha fazla araştırma yaptım. Tezin yolunu belirlemek için çaba ettim. Görüşme sorularını birlikte oluşturduk. Tezin her evresinde yanındaydım. Miray’ı anlamaya çalıştım, daima olarak hamilelik sürecinde ve sonrasında ve artık de görüşüyoruz. Tez sürecinde zorlandığında motive etmeye çalıştım. Onunla empati kurmaya çalıştım. Süreç boyunca çocuğun büyümesine şahit oluyorum. Hâlâ görüşüyoruz ve onu tezden makale yapması için yüreklendiriyorum. Ayrıyeten, özel ihtiyaçlı bir çocuğa sahip olduğunu öğrendiğimde “Onun yerinde olsaydım sanki ben ne yapardım?” diye düşündüm? Bu süreçte onun çok düzgün bir anne olduğunu görmek ve eşinin bu süreçte Miray’ a çok fazla takviye olduğunu görmek beni çok memnun etti. Hayata karşı bakışımı olumlu etkiledi. “Özel ihtiyaçlı bir anne nasıl olmalı?” derseniz ben size “Miray” derdim. Sahiden güçlü bir anne ya da en azından çok güçlü duruyor zira toplum olarak, pek çok kişi üzere ben de özel çocuğu olan annelerle direkt iletişime-etkileşime geçmiyoruz. Lakin Miray ve Kutsal ile bunu pas geçemedim. Bu süreçte direkt etkileşime geçmek benim için hoş bir tecrübeydi ve ortamızda hoş ve güçlü bir bağ oluşturdu. Tez hocası değil de daha çok yakın bir iletişim.
Miray Hanım, tez seyahatin hakkında ne söylemek istersin? Down sendromu ne demek tam olarak biliyor muydun?
Biyoloji öğretmeni olduğum için her yıl kendi öğrencilerime biyolojik boyutuyla mevzuyu anlatıyordum. Tabi ki işin içinde olmama karşın, bu husus hakkında ayrıntılı bilgim yoktu. Bebeğim 6 aylıkken, tez pozisyonu değiştirmeye karar verdim. Zira aslında bu kadar dışarıdan göründüğü kadar kolay bir olay olmadığını fark etmiştim. Bu mevzuda farkındalık yaratmak için tez yapmak istedim. Örneğin, çocuğumu hastanenin genetik pediatri kısmına götürdüğüm vakit çok fazla genetik farklılık ve kalıtsal hastalıkların olduğunu ve giderek sayıca arttığını öğrendim. Yalnızca başıma geldiği için down sendromundan yola çıktım. Ancak genetik farklılıklar ile ilgili olarak hamilelikteki tarama testleri, genetik danışmanlığın değeri, mevzu hakkında aileleri bilgilendirme, eğitim süreçleri, eğitim ortamlarında karşılaştıkları zahmetler hakkında daha fazla bilgiler ders kitaplarında yer almalı ve farkındalık oluşturulmalı. Ben biyoloji eğitimcisi olmama karşın, kâfi bilgim olmadığını fark ettim.
Miray Hanım, pekala tezini kimlerle yaptın, sonucunda ne buldun?
Tezimde kendi branşımdan olan biyoloji öğretmenleri ve öğretmen adaylarıyla çalıştım. Bu mevzudaki hastalık ve teşhis oranın artmasına karşın, ders kitaplarında genetik hastalıklar ve farklılıklar konusunda kâfi bilgiler olmadığını ve birtakım bilgilerin eksik ya da kusurlu olduğunu fark ettim. Biyoloji öğretmen ve öğretmen adaylarının bu mevzuda gereğince bilgili olmadığı, hatta yanlış bilgileri olan öğretmen ve öğretmen adayları olduğunu fark ettim ki, bu bireyler de öğrencileri yani aslında geleceğin anne baba adaylarını, toplumdaki bireyleri yanlış bilgilendirmiş olabilirler.
Down sendromlu bir çocuğun annesi olmak nasıl bir his? Bu seni birey olarak nasıl etkiledi?
Başta benim için çok korkutucu oldu. Zira bilinmez bir durumdu. Yeterli yahut berbat kıymetlendirme dışında ne yapmamız gerektiği, gelecekte ne olacak üzere her şey çok karışıktı. Gözümde çok farklı senaryolar vardı. Başta dünya başıma yıkılmış üzere hissettim. Lakin her şey kızımı görene kadardı. Zira yeni doğduğu halde bana gülümsediğinde, farklı bir seyahate çıktığımızı anladım. Kaygı dolu bir seyahatti, evet lakin birebir vakitte çok heyecanlıydı. Kaygımın en büyük sebebi çocuğumun durumu değildi aslında, ileride toplum içerisinde çocuğumun nasıl karşılanacağıydı. Onun incinebilecek olması bütün kaygılarımın sebebiydi. Fakat aklımda daima onu en güçlü formuyla hayata hazırlamak vardı. Öncelikle sıhhat ve eğitim konusunda neler yapmamız gerektiği konusunda bilinçlenmeye başladık. Daha iki aylıkken rehabilitasyon merkezlerinde eğitime başlayıp, konutta de bu eğitimi daima olarak destekledik. Bu süreçte, olağanda çok sabırsız bir insan olmama karşın sabırlı olmayı, bir anne olarak bu cins mevzularda daha fazla empati kurmayı öğrendim. Aslında onunla anne olmayı öğrendim.
Bu seyahatte seni en çok üzen ve en çok memnun eden ne oldu?
En çok üzen toplumdaki birtakım bireylerin çocuğumun özel durumundan ötürü kurdukları olumsuz ve umutsuz cümleler. Genel geçer bilgilerle, tam olarak bilimsel olmayan bilgilerle beni ümitsizliğe iten cümleler. En çok üzen şey ise, çocuğumla yürürken sokakta insanların dikkatlice rahatsız edici bir formda bize bakmaları. Yalnızca beş yaşında bir çocuk meğer. Çocuğumun bunu fark etmesi de bu yaşta çok üzücü. “Allah kolaylık versin, bu da senin sınavınmış.” üzere saçma sapan cümleler ben ve benim üzere öteki anneleri bilhassa de çocuklarımızı rencide ve demoralize etmekten öteki bir şey değil. Farklıklara hürmet duyulmalı. Bu biçim yaklaşımlar çocuğumun toplum içindeki hayatı, eğitim hayatı üzere birçok bahiste beni daima düşündürüyor ne yazık ki. Ancak bu tip beşerler ne yazık ki daima olacak. Yalnızca kromozom fazlalığı olması, onların bu toplumda var olmasını ve olacağını değiştiremez. Sorun yalnızca 21 Mart’ta toplumsal medya paylaşımları ile farkındaymış üzere davranmak, hatta bazen çocukları süs nesnesi üzere meydana çıkarıp alkışlamak değil, onların toplumda her vakit var olduğunu kabullenip, özel ihtiyaçlı her bireye toplumun bir kesimi gözüyle bakılmalı.
Mutlu eden ise, en başta eşimin bana çok takviye olması, kendim ümitsizliğe düşsem de eşim ve ailemin daima takviye olması, elimden tutmaları. Tıpkı vakitte üniversiteden yakın olduğum hocalarımın da daima takviyesini hissettim. Lakin en keyifli eden şey ise, çocuğumun sıhhatinin âlâ olması ve onun keyifli bir çocuk olması. Kutsal, 3 yıldır kaynaştırma öğrencisi olarak anaokuluna gidiyor ve aslında bu kadar gayretimizin da hasatını almaya başladığımızı görmek bizi gururlandırıyor. Zira okulda, toplumda çok uyumlu bir çocuk, yaşıtları ile olabilecek farklarda epeyce az ve tolere edilebilir şeyler.
Gülcan Çetin:
Kutsal’ın bu kadar keyifli olmasının sebebi, Miray ve eşinin çocuğa karşı olan olumlu tavrı.
Miray Doğan:
Evet evet… Bu vesileyle, rehabilitasyon merkezi ve anaokulundaki öğretmenlerimiz, yönetimciler ve tüm çalışanlara tekrar teşekkürlerimi sunuyorum. Bizi hiçbir vakit yalnız hissettirmediler ve Kutsal’a her çocuk üzere itinayla yaklaştılar. Tavırları çok dikkatli ve olumluydu.
Son olarak Miray Hanım, down sendromlu çocuğu olan annelere bir bildirinin var mı?
Hâlâ şuurlu olmayan ya da ne yapacağını bilemeyen özel ihtiyaçlı çocuğa sahip aileler var. Öncelikle aileler çocuğunu çok sevmeli ve kabullenmeli, hiç vakit kaybetmeden eğitime başlamalılar, zira erken eğitim sahiden çok değerli. Çocuğuna yarar sağlamak için bilinçlenmeliler. Onlar bizim çocuklarımız, ellerinden tutun ve her dakikası bile apayrı olan bu seyahatin birlikte tadını çıkarın.
“Gerçek dostlar kromozom saymaz. Zira down sendromu 1 eksiklik değil +1 fazlalıktır.”
21 Mart Down Sendromu Farkındalık Günü yalnızca bugüne özel, kelamda kalmasın!
Miray’ın Kutsal’ı hepimizin Kutsalıdır…
Prof. Dr. Gülcan Çetin ve Miray Doğan’a sonsuz teşekkürlerimle…